f23f50ed-3ed0-434a-bd4b-7d9bac0b46ed

Duchenne Parent Project Belgium

Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid.

Onze hoofddoelen:

- Fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en te stimuleren.

- Duchenne spierdystrofie bekend maken bij een breed publiek.

- Informatie verwerven i.v.m. wereldwijd lopende onderzoeken naar Duchenne.

- Ouders en familieleden van Duchenne-patiënten informeren.

‚Äč

Om onze doelen te bereiken werken we samen met en vinden we inspiratie bij de verschillende Duchenne Parent Projects van over de hele wereld. Er is een nauwe samenwerking met Nema, eveneens met LittleO uit het Franstalige landsdeel en met het Duchenne Parent Project in Nederland.

Duchenne Parent Project is ook lid van RaDiOrg (Rare Disease Organisation), de vereniging voor zeldzame ziekten.
 
Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie is een degeneratieve, erfelijke spierziekte. De oorzaak van deze ziekte is de afwezigheid van dystrofine, een eiwit dat de spiervezels beschermt tegen beschadiging. 

Deze ziekte komt voor bij 1 op 3 500 jongens (er zijn jaarlijks ongeveer 20 000 nieuwe diagnoses wereldwijd). Zeer zelden komt de ziekte voor bij meisjes (ongeveer 1 op 50 miljoen). In een derde van de gevallen gaat het om een nieuwe mutatie, wat betekent dat Duchenne kan opduiken in elke familie.

Alhoewel er behandelingen zijn die de progressie van de ziekte enigszins vertragen, is deze nog steeds ongeneeslijk en in alle gevallen fataal.
De gevolgen van Duchenne

Verlies van het vermogen om te lopen
De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 3de en 5de levensjaar. De meeste patiënten zijn voor hun 12de levensjaar gebonden aan een rolstoel.

De levensverwachting
Deze bedraagt ongeveer 30 jaar in België, hoewel er sommige jongens hun twintiger jaren niet halen. Het overlijden is meestal te wijten aan respiratoire of cardiale insufficiëntie.

Leerproblemen
Er is een verhoogde kans op leerproblemen of concentratiestoornissen. Maar met een degelijke begeleiding kunnen de meeste kinderen met Duchenne een opleiding volgen in het reguliere onderwijs. 

Een toekomst met Duchenne
Verder studeren, reizen of een relatie hebben zijn dromen die nu binnen bereik liggen. Met de noodzakelijke steun, is het voor hen mogelijk om een actieve plaats in de maatschappij in te nemen.
1a50dde5-03db-4cdb-adfb-2c94eef31305